viernes, diciembre 2, 2022

La felicidad de Juanita: hallaron un donante y recibirá el trasplante de médula ósea que necesita para vivir

Juanita se curó de curarse de un Sarcoma Ewing, y luego le diagnosticaron Síndrome Mielodisplásico

Hay cuestiones que no pueden esperar: la salud es una de ellas. Hace tres semanas en Infobae se publicó la historia de Juanita Ametoski, una niña necesitaba con urgencia un trasplante de médula ósea. Su vida dependendía de esa intervención. El viernes 11 de marzo los padres de la niña de 5 años, fueron convocados al Hospital Garrahan, donde recibieron la esperanzadora noticia: “Encontramos el tejido compatible en un banco internacional para su hija”.

Sabrina Ríos y Cristian Ametoski vuelven a respirar con calma. Los obstáculos en el camino fueron varios. En 2020 su hija fue sometida a un año de quimioterapia para curarse de un Sarcoma de Ewing, lo logró, pero a la semana le diagnosticaron Síndrome Mielodisplásico . “Estamos más tranquilos. Ya viendo algo de luz. Llevando el día a día porque aún hay un camino que recorrer hasta la intervención”, le cuentan a Infobae.

El procedimiento -aún sin fecha- se realizará en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea (UTMO) del hospital pediátrico y será dirigido por la jefa del dicho servicio, Raquel Staciuk. “El TMO es la única o mejor alternativa terapéutica para diversas enfermedades hematológicas, oncológicas, inmunológicas y metabólicas en Pediatría. El número de pacientes que accede a esta modalidad terapéutica se ha incrementado debido a la disponibilidad de nuevas fuentes de tejido hematopoyético, posibilidad de acceder a donantes no familiares y avances en las medidas de soporte”, destacan desde la Institución.

“Un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (CPH), consiste en la sustitución de un sistema hematopoyético alterado por uno sano, lo que va a permitir el desarrollo de un nuevo sistema hematológico e inmunológico y así mejorar la supervivencia -y en muchas ocasiones- curar a aquellos pacientes que padecen enfermedades potencialmente mortales en los que otros tratamientos no son suficientes”, explicó Staciuk.

El trasplante no es un procedimiento quirúrgico: se realiza mediante administración endovenosa de células madre de un donante a un paciente (receptor) que ha sido previamente preparado para recibirlas. Estas células sanas reemplazan a las células madres enfermas y comienzan a producir células sanguíneas propias en un plazo relativamente corto.

Antes de eso Juanita tiene que pasar por una evaluación interdisciplinaria completa para conocer el estado su estado de salud. “El lunes le hicieron una punción para ver el estado de su médula. También la verán dermatólogos, dentistas y oftalmólogos. El objetivo es descartar cualquier contraindicación para realizar el proceso”, explica Sabrina. El segundo paso es la colocación del catéter semi implantable. Por allí se le administrará la medicación necesaria para vaciar la médula y poder recibir las células madres.

Juanita Ríos Ametoski
Juanita recibirá la sustitución de un sistema hematopoyético alterado por uno sano

El inicio de la pesadilla

Cristian fue el primero en percibir un cambio en el cuerpo de su hija de tres años. “Tenía un bultito entre la planta del pie derecho y el dedo segundo. No le dolía ni molestaba. Pensamos que quizás se había golpeado con algo, pero comenzó a crecer”, relata. Algo preocupados, optaron por ir consultorio médico privado porque no querían esperar el turno en la salita del barrio en Claypole. Tres doctores la vieron, pero ninguno acertó con el diagnóstico: “Es una bolita de grasa que desaparecerá”, fue lo que oyeron más de una vez.

Recién en el cuarto intento, en un salita en el barrio Don Orione, tomaron dimensión de la gravedad del cuadro. “Vayan al Hospital Pediátrico Garrahan”, les dijeron. Después de varios estudios, llegó la peor noticia: se trataba de un Sarcoma de Ewing, un cáncer que afecta los huesos.

Según la radiografía el tumor estaba localizado en una zona operable, por lo que debieron amputarle un dedo para que el cáncer no se propagara al resto de su cuerpo e inició la quimioterapia que, luego de doce meses, había dado buenos resultados.

“En febrero de 2021 terminó la quimio y superó ese cáncer. Pensamos que ya había terminado todo, pero los hemogramas arrojaron valores fuera del parámetro y nos derivaron al sector de Hematología”, recuerda Sabrina.

Otro sacudón. Esta vez se trataba de una enfermedad más rara y compleja: Síndrome Mielodisplásico. La única cura es un trasplante de médula ósea para evitar el desarrollo posterior de una leucemia. Desde ese día, Juana, no hizo más que luchar por estar bien.

Juanita Ríos Ametoski
Juani debió someterse a un año de quimiterapia (@todosporjuani)

“El resultado de la última punción de médula fue malo, la enfermedad avanzó más rápido de lo esperado. Por eso Juani precisa el trasplante cuanto antes”, destaca Sabrina. La niña de cinco años tiene un código genético particular, por lo que no fue tarea sencilla dar con la compatibilidad. “Nos dijeron que iba a ser una búsqueda muy difícil y lo fue”. El alivio llegó el viernes pasado con un llamado del hospital.

En los próximos días llegará el material genético al país. Mientras tanto, toda la familia se prepara para dar otro paso enorme por la salud de su hija.

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